検索ボックス
 

2017年09月21日

3年ぶりの大腸内視鏡検査


2012年の11月に、突然発症した潰瘍性大腸炎・・・
結局、2か月入院して、そのあと3か月自宅療養という、人生初の入院・長期療養生活を体験する羽目になったアレ・・・

2012-12-18 12.08.37.jpg

当時は2週間で体重も18kg一気に落ちて、病室内でも気を失って緊急治療室入ったりと、何が自分に起こっているのかわかるまで1か月ちかくかかった。

上の写真は、薬だけでなかなか症状が治まらないため、全身の血液を抜いて、活性化している白血球をフィルターで除去するL-CAPという治療中のもの。全身の血液を10回は入れ替えた・・・

今も原因不明の病気で、原因もわからないから根治療法もわからず、定期的な投薬と検査を続けて寛解をなんとか維持している生活も4年たち、慣れたといえば慣れてきた。

その潰瘍性大腸炎の定期検査の一環で、3年ぶりに大腸内視鏡検査してきました。

UC内視鏡2017検査02Jweb.jpg

検査当日は7時から下剤を飲み続ける・・・
で昼過ぎに病院に行って、順番待ち。予約してても待たされるんだよね、これが・・・

UC内視鏡2017検査01Jweb.jpg

この状態で1時間半、廊下の、腰が痛くなる長椅子で待たされた。
横で同じく順番待ちしていた、最初偉そうにしていた太ったおっさんは、注射打ってから元気なくなって、ストレッチャーに乗せられてたけど・・・ださいよな、横柄な態度とってたくせに。

でもベッドに横になって待てるのはうらやまし限り。

さて、その検査。いつものように一緒にモニターを観られるようにしてもらって、担当医に話を聞きながら進みました。

UC内視鏡2017検査03Jweb.jpg

この辺はかなりきれいに回復してます。

しかし大半はもう・・・ポリープがすごくて

UC内視鏡2017検査04Jweb.jpg

この写真が平均的というか、マシなほう。
なにしろ当時は、大腸の全域にわたって潰瘍がひどくて、粘膜は全部剥がれ落ち、カメラを入れてすぐ医師が「うわ、これは怖い・・・さわっただけで破れそう」と患者の前でうっかり口に出してしまう状態だったので。

その剥がれ落ちが粘膜の上に新しい粘膜が再生してきているので、この写真のように大腸内は石林状態。

このポリープ自体は現状、機能的には問題ないんですけど、突起状で一度壊れた組織なので、大腸がんに変異しやすいわけです。なので寛解は維持していても、定期的に内視鏡検査で大腸がんになっていないか検査する必要があるというわけ。

その寛解の状況ですが・・・
ずっと平穏というわけでなく、15か月から3か月に1回くらいの頻度で、小爆発から中爆発の兆し・・・くらいの、ちょっとヒヤっとする下痢・腹痛・出血がある。

UC下痢回数201607.png

このグラフが日ごとの下痢回数の推移なんだけど、普段は2-3回/日のトイレの回数が、時々数回から10回弱に跳ね上がるときがある・・・
原因はわからない・・・たぶん、ストレスが一番思い当たるんだけど、どうしようもない。

まぁ、この状態でも、今のところ小爆発は続いても数日なので、薬だけでなんとかほぼ普通の生活ができている。入院していた時はこれが1日20-40回の下痢・下血だったから・・・食べ物も1か月は完全に点滴と経口栄養剤だけで・・・そのあともさらに1か月は流動食と低残差食が2か月。

今は、(昔は好きだった)ニンニクの効いた料理や、かなり辛い料理、脂っこい料理なんかは控えるようになりました。食べるとやっぱり下痢するし、体調が崩れるので・・・

でもそういうのも慣れたし、慣れてしまえばむしろ健康的と、考え方次第だとは思えるようになりました。












posted by macangel at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2015年02月02日

いまだに時々世話になる成分栄養剤

劇症の潰瘍性大腸炎になり入院、そして退院してちょど2年経ちました。
基本的に症状は落ち着いているのがありがたいんですが、それでも体調には波があります。
一概には言えないのですが、だいたい45日に1回位の頻度で、ちょっと症状がひどくなる気配?が出たり。

具体的には、渋り腹(排便しても常に便意が続くような感覚やお腹の感じ)が強くなり、軟便が1日に数回〜8回くらいとか・・・
因みに退院後の平常時だとやや軟便が2〜3回/1日というペース。

劇症時は、軟便どころか、真水のような鮮血が爆発するような勢いで、1日に20回〜最大40回!下血していたので、それに比べるとカワイイもんですけどね。
ただ、これが進むと、シャレにならないほど炎症活動が強くなっていることにつながり、そうなるとまた入院、大量の投薬、最悪外科手術・・・という深刻な事態につながるので、気配で留めておく努力が大切になるわけです。

そんな、ちょっとやばい気配がしてくると、極力、大腸や、その手前の消化器系に負担をかけたくないし、実際食欲も落ちます。
そこで未だにお世話になることがあるのが、これ。エレンタール。味の素が製造しているんだけど、結構高いんですよね。こういうとこでボロ儲けしているのか・・・!?

10940461_800647260015186_298355687114037891_n.jpg

エレンタールとは、胃や腸で消化しなくても、体内に入ればすぐ吸収される状態に製剤してある粉末の栄養剤のこと。
これを水で溶いて、水溶液にして、口から飲むか、経口がムリな場合は鼻からチューブいれたりして栄養をカラダに送り込みます。

2013-08-08 22.01.12.jpg

これを1日〜3日くらい使っていると・・・お腹の具合も徐々に落ち着いてきて、ほぼ平常に戻れる・・・

潰瘍性大腸炎も原因不明で炎症が起こります。
その症状自体は、免疫系の異常反応により、自分の消化器を敵と判断してしまい、攻撃し続けてしまい、結果、大腸全域に潰瘍が広がるというもの。なので、対処療法としては、炎症を抑える薬、自己免疫を抑制する薬。症状がひとく、投薬では間に合わない場合には血液中の活性化した白血球の除去(LOCAP、GCAPなど)、それでもダメで腸閉塞や腹膜炎になりそうな場合は外科手術で大腸全摘出・・・というのが治療内容。

原因不明でも、食事による負荷、ストレス、過労による負荷などが大きくなると、症状が活性化する気配が出たりする場合も少なくないので、なるべく食事やストレスでの負荷をかけないよう気をつけています。

根治療法が見つかるまでは、一生薬と検査の世話になるしかないんですねぇ・・・残念ながら。
でもがんばって寛解(症状が休眠状態のこと)を維持するように気をつけます。



★★応援ポチッとお願いします★★



posted by macangel at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2014年03月08日

UC(潰瘍性大腸炎)1年経過のまとめ

UCを発症して、入院・退院して1年ちょっと経過

過去の日記記事を時系列に整理した、自分用メモ


2012-10-10

従前からの持病の腰が、腰椎椎間関節炎で悪化。ゆるいぎっくり腰のような不快感や痛みがひどく整形外科へ。8日間欠勤したが治らず。以後、整形外科で処方された鎮痛剤を服用。但し「元来胃腸が薬に対して弱く、鎮痛・解熱剤等による胃あれが起きやすいので、胃に負担の少ない薬を希望」した。

 

2012-11-09

土曜日出勤中、朝服用した腰の鎮痛剤のためか、気分が悪く顔色が土気色に。急性胃炎の症状になり早退。帰宅してすぐに嘔吐。この直後、午後からひどい下痢・下血が始まる

UC発症20-30分毎にひどい下痢症状。就寝後も40-60分毎に下痢で目覚めるため、結果的に眠ることもできなくなる

 


2012-11-10

翌早朝に地域の県立総合病院の救急外来へ。1時間半ほど待たされ、座っているのも辛いのでストレッチャーを貸してもらい横になって待つ。

ノロウィルス、O157等の感染性下痢を疑われ、血液検査・便検査の後、下痢が続いているため点滴処理。数時間点滴の後、血液検査の結果は11/15に出るということで一旦帰宅。しかし下痢は引き続き30-60分に1回ほどのペースで続いており、食事もできていないことからこの時点ですでに下痢というより下血ばかり。ちょうど赤ワインソースのような液便を噴出するような状態。

 

2012-11-14入院

下痢・下血がひどいままのため、検査結果も待てず、再度救急外来へ。初回血液検査では感染性ウィルスや細菌などはみつからなかったとのこと。念のため、アメーバ赤痢等の確認も必要とのことで、再度血液検査。結果はまた数日要するとのこと。

この間も下血が続いているため、このまま入院となる。感染性症状を疑われていたため、個室病室に入院。

 

2012-11-19:入院中

いまだ、病名特定されず。

下血も20回以上/日とハイペース

発熱も37度〜38あり、アイスノンを使用。解熱剤も点滴の合間に何回か静注(食べ物を食べていない為、胃のあれる薬が飲めないから)。

 

2012-11-25:入院中

絶食15日目。

病名がUC、潰瘍性大腸炎という特定疾患に指定されている難病であると確定された。

診断手順としては正しかったであろうが、2段階にわけて実施された血液検査は、培養結果をみるまで凡そ2週間ちかく時間がかかり、結果的にその時間に大腸内の炎症が全域に広がってしまい、劇症化したと考えられる。

「下血の症状もひどく、腸閉塞や腹膜炎など、二次障害の危険性があるので、緊急外科手術による大腸全摘出も覚悟せよ」と医師から告げられたが、人口肛門の不便さ、また摘出しても病理を根治するわけではなく、「気力で大腸狭窄など起こさないよう頑張るので、大腸摘出は避けたい」と希望は伝える。

 

 

 

2012-12-02:緊急処置室

失血性ショックで意識失い倒れる。半月近く下血が続いていたが、これまで輸血は無し。毎日の血液検査で成分状態は輸血を要しないという判断だった。しかし病室でトイレ(下痢)へ行こうとベッドに座り、姿勢が立ったとたんに血の気が引いてたちくらみの気配を感じた。また下血寸前だったので、倒れることも予想しつつ病室内トイレ(個室なので)へ掴まり移動、便座に座って血液噴出直後に意識が落ちた。これを予想していたので、座ったまま前方へ体が崩れ落ちるときに非常用コールボタンを押して意識を失った。

意識が戻ったのはストレッチャーに乗せられて緊急処置室へ移動中の時。天井が流れ、医師や看護婦が覗きこむ景色がうっすら見えた。医師が看護婦さんに「ご家族は?すぐに呼んで」とか、テレビドラマのようなやりとりをしているのが聞こえた。

緊急処置室に運び込まれ、尿管やら呼吸管やらいろんな管が体のあちこちに挿し込まれていく。バイタルモニターが読み上げられているのを聞いていると、血圧は65-30ほどだったのが、80-50と低いながらもやや回復の兆し・・・あれこれ注射などされていたが詳細はわからなかった。処置後に病室に戻り、はじめての輸血。

 

数日は絶対安静で完全介護状態。30分に1回ペースで下血は続いている。が、寝たきりのため、下血2回に1回のペースで看護婦さんにおむつを交換してもらう・・・毎回変えたほうがいいのかもしれないけど、そうなると看護婦さんも忙しいし、僕自身、休みなくおむつ交換されているような状況になってしまうので、ちょっと遠慮した。

 

2012-12-04

絶対安静中。血圧は100-60代前半でやや低め。血中酸素濃度は問題なし。体温は37度〜38度。

ASA製剤(ペンサタ)、ステロイドは最大投与量ステロイドと抗生物質は静注で投与。下血の頻度は落ち着きつつあり、10回弱/日位か。

食べ物は相変わらず一切口にできず、栄養補給は点滴のみのまま。24時間、点滴のパックを何種類もとっかえひっかえ挿しっぱなしの日が続く。

 

2012-12-05

下血トイレ頻度が数回/日に落ち着いてきた。

 

2012-12-06

今日から点滴に加えて、消化栄養剤エレンタールを併用開始。完全な液体とはいえ、やっと味のするものを口にすることができる。


10940461_800647260015186_298355687114037891_n.jpg


LCAP治療も2回め。初回は腕から腕へとバイパスしたが、今回は太ももの付け根の大静脈狙い。穿孔困難で小一時間ほど、血まみれになって五寸釘のような針の抜き差しに耐えた。途中から局所麻酔も切れていて、痛かった。麻酔が切れて30分ほどした頃、やっと1人が「痛くないですか?」って・・・痛いに決まってるじゃん。我慢してるけどさ(*_*)

血液を体外に出して、活性化した白血球だけを除去して、また血液を体内に戻すという処置。途中で下血しそうな予感があったけど、動けないし、おむつしているからと諦めて臨む。


Lcap1.jpg


処置時間はだいたい90分程度か。ストレッチャで透析室へ連れて行かれたが、処置中は血液が体外へ出るせいか、カラダがこわばるほど寒く感じる・・・電気毛布をかけてもらってやっと落ち着く。

 

2012-12-07

LCAP3回め。今回ははじめてスムーズにできた。

 

2012-12-08

絶対安静解除

尿管やら管をあれこれ抜いてくれた。やっと病室内を歩いて、自分でトイレに行けるようになる。

はじめてシャワーに入る。

LCAP、4回め。血圧低め、ステロイドなどの影響か、皮膚もしぼんでいるし、なにしろ下痢下血続きで血管自体もしぼみがち・・・血流が滞りがちで流量確保できずエラーが出るので、LCAPの採血中はずっと片手にゴムマリを持って、手のひらでグーパーグーパー続けて血流を促さないといけない

 

2012-012-09

初お見舞いで、レース仲間から寄せ書きが。

また、LCAPも予定外だったけど、実施。5回め。

 

2012-12-10

流動食スタート。エレンタールも併用。

半分食べたら、ギブアップだった・・・ずっと絶食していたから、やはり急には食べられないのかも。


流動食1.jpg

 


2012-12-11

LCAP 6回め。下血頻度は5〜8回/日ペースに下がってきた。ただ、日によっては未だに20回近く下血している。

 

2012-12-12

大腸内視鏡検査1回め

症状が落ち着いてきたため、やっと内視鏡検査。

ところがはじめてすぐに医師が「これはひどい・・・あたっただけで破れそうでこわい」と。内壁に触るだけで出血するほどなので、あまり奥まで入れずに早々に検査終了。画像を見せてもらったが、確かにひどかった。


内視鏡1.jpg


 施術時はいつも医師と同じモニターを見せてもらい、疑問はすぐに医師に聞いて説明を受けながら。それがいきなり「これはひどい」とか「カメラいれるの、こわいな」とか言うから・・・全部、聞こえてるんですが^_^;



2012-12-13

ステロイドに加えて、免疫抑止剤(アザニン)の服用開始。ステロイドはあまり長期服用をできればしたくないということで、ステロイドを少しずつ減らして、副作用の少ない免疫抑止剤へ切り替えを進めるということ。

出血はかなり治まってきたが、炎症反応はいまだに強いとのこと。


2012-12-20

下血頻度は数回/日ペースに落ち着いてきて、血便の色も以前の真っ赤、鮮血状態からはやや濃くなってきた。出血量が減ってきているのがわかる。

とはいえ、たまにひどい日だと15回/日なんてのもあったりするので、まだLCAPも薬も減らせない。

 

 

2012-12-21

点滴を刺せる場所が無くなってきた・・・

血管までしぼんでいるし、時々うまく点滴も入っていかず、血が逆流してくる。皮膚もしわしわ。


点滴出血.jpg

 


2012-12-22

脂肪分点滴のために、点滴用ポンプをはじめて使用。脂肪分点滴は、液剤そのものの粘度も高いので、なかなか静脈に入っていいかない。だから1パック入れるのに数時間は最低でもかかる。途中、流量も下がって止まってしまうことも多かったので、看護婦に相談したらこのポンプを持ってきてくれた。最初から使ってくれればいいのに(*_*)


点滴ポンプ.jpg


体重50kgまで激減。自分の脚力で立ち上がれず。床に落とした歯ブラシを拾おうとした時、何かにつかまり立ちしないと立ち上がれないことに気づいて愕然!

 


2012-12-24

クリスマスディナーは・・・流動食

しかしはじめて固形物(煮豆腐)が!今思い起こすとすごい薄味なんだろうけど、この時はほんとに醤油味がして、塊を噛んで食べるという行為がすごく幸せに感じられた。

もっとも、豆腐以外は相変わらず液体ばかり・・・


低残渣食3.jpg

 


2012-12-25

LCAP 7回め。点滴はいよいよ刺せる場所が無くなった。内出血痕と、しぼみきってシワシワになった腕・・・


image.jpg

 


2012-12-28

流動食から低残渣食へステップアップ

NST(栄養・病院食検討チーム)と食事の相談も。事前に質問・希望を準備して相談に臨むので、NSTの栄養士さんたちとすぐに良好なコミュニケーションがとれるようになった。

入院中の食べ物は重要でもある一方、カラダは動かせない中での1日三食だから、だんだん飽きて食べられなくなってくる対策も、専門家にわかってもらわないと始まらないからね。


低残渣食1.jpg

 

 

2013-01-02

LCAP(8回め)相変わらず、電気毛布は必需品。

 

2013-01-03

食欲が出てきた。

病院内の食堂で月見うどん。発症後、はじめて普通の食事を(こっそり)食べる。実はまだ許可はされていなかったけど・・・病院内をリハビリで歩いていた時に、食堂のメニューは事前に調査済み・・・食べても支障のなさそうなメニューがこれだけだったので・・・

それに、こういうのを食べて不具合が出たとしても、病院にいる間ならまだ安心できるから。先行テストのつもり。


image.jpg


病院内の階段を上がり下りして、自主リハビリも最初は階段2段で動けなかったのに、最近はなんとか2階くらいは登れるところまで頑張った。退院に備え始める。

 

 

2013-01-06

大部屋へ移動。内科病棟のせいか、夜通し呻いている人やナースコールする人が多くて、落ち着いて眠れない。

 

2013-01-07

予定では1月中旬の予定だったけど、大部屋がかなり騒々しいし、医師に許可をもらって早めに退院し、自宅療養へ。

 

2013-01-09

LCAP治療(9回め)で外来治療


image.jpg

 

 

2013-02-04

外来検査。

今後の炎症反応によってはレミケードもあるがどうするか問われる。

今後の再発劇症時のために温存して、今は現状までの投薬にすることとした。

 

 

2013-02-12

血液検査結果。長いこと薬漬けなせいか、肝機能の数値はまだ高い

アザニンは2錠へ、ステロイドは7.5mgに減らす。アサコールは9のまま。

 


2013-02-22

ウォーキングリハビリ等、自宅療養中に自主的に行う。

体重はV字回復。ただし、脚力や持久力、筋肉は戻らず。

食事はまだ、朝のお粥から始まって、それ以外でも消化の負担の少ないもの中心。うどんもよく食べる。一方、カレー、キムチ、焼き肉など、刺激や脂肪分の強いものは我慢している。


2013-02-23 00.06.59.png

 


2013-03-11

外来検査。血液検査では肝機能の数値に改善は観られるがまだ高いそう。

ステロイドを今後2mg1mgと減らし様子を観ることに。

胃腸用に漢方薬大建中湯を追加。

下痢頻度は3〜4回/日平均くらいに落ち着いている。ばらつきはあれど・・・

 

2013-03-20

ステロイド離脱症候群?疲れやすい

60mg504030201512.5107.55432mg・・・そして今週が1mgまで減量。来週1週間はステロイド剤の服用を止めて炎症が再活性化しないかどうか検査する予定。
ステロイドの副作用と、下痢下血による皮膚の萎縮・シワもすこしずつ改善が見える。

 

 

2013-04-01

大腸内視鏡検査2回め

大腸内粘膜の潰瘍はかなり小さくなってきた。がまだ下腹部の痛み等は時々でる。


image.jpg


ステロイドは1週間前からゼロに。アザニンは継続服用。肝機能の数値ではγGTP以外は基準値内に収まる。

そろそろ復職も考えざるを得ないので、それを前提とした治療方針を相談。

 


2013-04-05

ちょっと活動すると非常に疲れやすく、そういう時は腹痛や軟便になる。日に1回はおかゆを食べたり、エレンタールを併用。

 


2013-04-17

大腸内視鏡検査3回め


内視鏡写真20130219Jweb.jpg


内視鏡検査では、再生が始まっている様子。生体検査は結果が出るまで数日かかるとのこと。

レミケードについて話し合う。

 


2013-04-24

生体検査の結果も、炎症は抑えられているとのこと。

レミケードについても再度相談。

以後は月1回の検査通院となる。

 


2013-05-01

復職

 

2013-05-11

突発性頭位めまい症

翌日早朝、救急外来へ。UCとの関連性は無い。数年前に一度発症したことがある。

投薬治療のみ。

通常の下痢頻度は2〜3回/日まで改善されている。軟便気味だけど、以前のような水下痢・鮮血というのは無くなっている。

 

2013-06-11

自主リハビリのウォーキングなど継続。

まだ非常に疲れやすく、自宅にいるときはよく寝ている。というか、いくらでも眠れる。

下腹部の痛みやしぶり腹もまだしばしば感じる。

 

2013-08-06

下痢回数が増える。嫌な予感。

 

2013-08-11

退院後はじめての他頻度下痢・・・朝食にエレンタール復活。

1週間、自宅静養することとした。

 

2013-08-16

嫌な気配は収まって、下痢回数も落ち着いてきた。

 

2013-09-09

五十肩!人生初めての発症。UCと直接関係はないが・・・入院中に体幹から筋肉が削げ落ちた為、肩の関節を中立に保持する筋力がなくなったことが原因の可能性高い。

この五十肩にかぎらず、入院中の体力低下による二次的な不具合があちこちに出るようになっていて、これらも案外厄介な問題・・・

体調が回復していないだけでなく、年齢的にも回復に時間がかかるわけで、かなりの長期戦にならざるを得ない・・・(T_T)

 

2013-09-16

退院後、初ステーキ。おいしく食べられた。でもまだ連戦は無理そう。

 

2013-10-01

ついに、転職。

 

2013-10-21

退院後の断酒、継続中。酒も僕の場合、飲むと下痢しやすかったし・・・

もともと、味は好きでも酔うのが嫌い(酔っている時間がもったいない)だったから、まぁいいか。

 

2013-11-05

大腸内視鏡検査 4回め

次回内視鏡検査は1年後を目安に続けなさいとのこと。


内視鏡No4Jweb.jpg

 

2014-01

下痢回数が7/日と増える。

この後凡そ1ヶ月、しぶり腹、多頻度下痢気味で体調優れず。症状の引き金になるのが何か、特定はできないんだけど・・・基本的に休養を頻繁に入れている方が、不具合は出ない確率が高いってのは退院後これまでの経緯からなんとなく見えてきた。

 

2014-02-02

起床時から目眩。吐き気を催すほどではなかったので、出勤し、様子見。多分、UCとは関係ないように思う。

 

2014-03-03

中部病院、ここまでの主治医による最後の診察(転勤)。

炎症活動は落ち着きがみられ、症状に波はあるが、今後も寛解維持が治療の中心。

アザニンやアサコールは、今後1〜2年後に減らせる可能性は充分あるが、あまり止めたり服用したりを繰り返すことは望ましくない薬と病気なので、減らす際は慎重にあたること。次にひどい症状が出た時に、効き目が落ちてくることがよくあるため。

また今は問題ないが、UC寛解後10年ほどすると、大腸がんのリスクが統計的に高まるため、年1回は大腸内視鏡検査を続けるようにとのお達し。

 

 

 

 

 

11月入院費:約29万円

12月入院費:約188万円

1月入院費:約30万円

 

LCAP白血球除去治療 14万円/回 ☓ 10回。

 

レミケード 11万円/本 体重60kgなので、33万円/回相当。

 

 

 

 

参考サイト

JIMRO IBDとは?

https://www.jimro.co.jp/ibd/01kiso/1.htm

 

 

posted by macangel at 21:49| Comment(4) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年11月05日

半年ぶりの内視鏡検査

半年ぶりの内視鏡検査に行ってきました。前回4月の検査で比較的順調に回復しているようだったので、今回から検査間隔を空けたのは、医療費の節約ももちろんだけど、内視鏡自体も大腸の負担・リスクになるから。

朝7時から2時間かけてムーベン(液体下剤)を2L飲み、腸内を洗浄。15回くらい、トイレにいったかな・・・(^_^;)
これも最初は2L飲み切るのがしんどかったけど、前回位からはだいぶ慣れてきて、ペース配分もわかってきた。おかげでいつもは2時間半はかかるのに、今回初めて2時間ちょうどで飲みきれた。

それからしばし便意を落ち着かせ、嫁さんに病院まで送ってもらった。

2013-11-05 12.29.50.jpg


三連休明け、更に担当医は学会出張明け・・・病院はかなり混んでいたけど、準備・段取りのできている人から処置してもらえたので、あまり待たされなかったのはラッキーでした。

入院したのがほぼ1年前・・・その時お世話になった看護師さんやら技師さんやら、時折挨拶しながら待っていたらすぐに順番が回ってきた。

僕はいつも一般の人が施術される大部屋ではなくて、CT室に内視鏡機材を運び込んで、担当医と自分と一緒にモニター画面を見ながら検査してもらうようになっている。

それは・・・入院中から、僕はいつも医師にあれこれ質問して、医師に問診してもらうように、自分も体調を改善するためになる知識や状態を知るために、すごくよく話し合う。

白血球除去治療でも、内視鏡でもそれは同じで、2回めの処置からは担当医師が、一緒にモニターを見ながら処置するようにしてくれた。

僕にとっては状況がより詳しくわかるし、担当医にとっても患者への説明を充分にできるのでやりやすいそうだ。

20131105内視鏡写真Jweb.jpg


今日の大腸内画像・・・半年前に比べると、結腸はかなり綺麗になってきたようだ。実際、以前は黄色っぽく鈍い色に変色し、潰瘍や潰瘍痕があちこちに残っていたのが、今はピンクに血管が透けて見え、ヒダの回復も一部に見られた。

一方、もともと被害の軽かった直腸部分には、逆に軽い炎症が見られるようになっていた。一つには、経口薬のアサコールの薬効が、一番奥(出口側)では薄まっている可能性があることが考えられる。
炎症自体のコントロールはほぼできているが、根絶しているわけではないということが確認できた。

このため、アサコールだけでなく、アザニン(免疫抑制剤)もまだ止めない方が安全・確実だろうということになる。

大腸内の生体サンプルも3箇所ほど採取しているから、来週の血液検査の日に、サンプル分析結果と併せて治療方針を調整することになるんだけど・・・多分、現状をあと半年は維持することになるんじゃないかな・・・

免疫抑制剤はステロイドに似ていて、あまりオン・オフができない薬。UC(潰瘍性大腸炎)は再発のリスクがとても高い病気なので、一旦止めてまた飲み始めるという処方は避ける筈。ほんとうは、いつもマスクしているのも面倒だし、免疫抑制剤は止められればやめたいところではあるけど・・・

自分で自覚している症状と、今回の内視鏡見分の結果はほぼ一致していた。よくはなっているけど、炎症はまだくすぶっている、あの感じ。 やはり長期戦というか、長く付き合っていく病気なんだと、改めて覚悟した次第。

政府は難病指定の適用やその金銭的な基準を絞ろうとしているけど・・・生活保護を受けている人以外の中低所得者にとっては重たい改悪案になっていた。
こういう路線でいくと、ほんとに頑張るのをギブアップして、生活保護へ切り替える人がますます増えるんじゃないかと思う。

今や民間の平均所得の2倍にもなっている公務員給与、そして普通生活からかけ離れた政治屋たち。10年位、生活保護だけで生活してみなよ・・・と言いたい。実際、社会体験として、義務化したいよ。
そして公務員の給与水準は、その当該地域の民間の平均給与の、2〜3割増しまでで実態に併せてスライドさせること。さすがに自治体が赤字だったら賞与無し・・・ってのは酷だからそこまでは言わないが、上場企業大手なんかを参考にするのではなく、地元の中小企業も併せた平均額に揃えてもらいたい。
そうすれば、地元の企業活動が好転すれば、公務員の処遇もあがる・・・これが普通なんじゃないの?

公務員は重要で必要な仕事。ただし、あくまで富の再配分をするだけであり、それ自らが付加価値を生むものではない。潰れてはいけないから、なくてはイケないからという理由だけで、今は逆に民間が落ちるとこまで落ちたせいで、優遇厚遇されすぎている職種になってしまった。
こうなるともう、あまりにも既得権が甘すぎて、市民国民と共に這い上がろう・・・なんてことにはならないのも当たり前だよね。



posted by macangel at 20:02| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年11月02日

五十肩の注射

案外、土曜日に予定が色々と入る・・・体調的に、なるべく週4〜5日仕事ペースを維持できるといいんだけどそんなこと言ってる余裕は、もちろん無い(-_-;)

潰瘍性大腸炎の検査・診察はまだ当分月1回は通院しないといけなくて、これは担当医のスケジュールにより月曜(通常検査・診察)と、火曜(大概、内視鏡検査)。これに学会やら手術の予定があるそうなので、とにかく平日に欠勤していくしか無いわけ。

ここ一ヶ月ちょっと、UC(潰瘍性大腸炎)に加えてもう1ヶ月以上、ひどい状態の五十肩・・・こちらは割増料金が発生するけど病院が土曜日も診察・リハビリ対応しているので、毎週1回は行くことになっているので、通院できる日は自ずと土曜日になる。今日、土曜日もその五十肩の治療・リハビリ。家からはちょっと遠いスポーツ整形外科まで。


いつもとおりに朝起きて・・・なんか体調のせいなのか単なる怠け癖なのか、起きるのがしんどいよ(-_-;)
気分転換にエッセンシャルオイルを焚いた。

李朝タンスとアロマJweb.jpg


こういうのは大好きなもんで、いつも家には15〜20種類くらいはエッセンシャルオイル(アロマオイル)は常備している。最近はお香が多かった・・・なので久しぶりにオイルを・・・と、今朝は気分転換にデューベリーのオイルにしてみた。
甘い、優しい香りで、起き抜けのだるさが抜けてきた。よかった。


まず、朝一で先に軽トラ・エンジェル号の車検予約が入っていたので、そそくさと朝食を済ませ、UC(潰瘍性大腸炎)の薬もちゃんとのんで家を出る。

車検予約時には「1時間で終わります」って言われていたから安心していったんだけど・・・終わってみたら2時間まるまるかかった・・・
このせいで整形外科は30分遅刻・・・ごめんなさい。
ただ、担当メカの方がレーシングカートに興味があるそうで、いろいろ説明したら、目一杯急いで仕上げてくれた。ありがとう!


で、高速に乗って浦添に向かう途中で1枚。車検を終えて、浦添の病院へ行く途中で咲いていた花木・・・

ゆんたく市場の花木Jweb.jpg


多分、トックリキワタという高木で、南米原産だったと思う。いつも沖縄の秋、10月から11月にピンクも鮮やかな花をたくさん咲かせる。太い幹にはけっこうごつい刺があり、近くで見るとかなり特徴的な花木だ。

温かい地域の花らしく、やや大作りなんだけど、秋の沖縄ではよく見かけるし、華やかなので目に楽しい。
散った花びらが歩道に積もって・・・

あ〜、よそ見している暇なかった。車検を終えた時点で既に整形外科の予約時間・・・軽トラに鞭打って、思いっきり急いで浦添へ・・・通常なら1時間弱かかるんだけど・・・30分弱の遅刻ですんで良かった。

たつや整形外科外観Jweb.jpg


今回の五十肩、あまりにもひどい症状なので、一ヶ月放っておいたわけじゃない。元々は地元の整形外科に通っていたんだけど、どうも高齢者が中心の病院で、ぎっくり腰でも今回の五十肩でも、診察と治療が基本的に「放置・・・安静に」系。

リハビリには来なさい、といういう割に、理学療養士によるリハビリ時間はあっという間に終わり、説明にもどうも非科学的・・・骨盤がゆがんでいるとか、よくある漠然とした説明ばかり。しかも、前述の通り、安静にと、自宅でも自分でリハビリしてくださいね・・・ばっかり。

これで改善の兆しがあればまだいいんだけど、むしろ徐々に悪化していた。そんな時にレース仲間から紹介されたのが今回のスポーツ整形外科。

先生自身もレーシングカートをやっていたそうで・・・おかげでいろいろ身体の不具合なんかの問診も話がとても通じやすい。

たつや整形外科受付Jweb.jpg


以前の病院では、先生による診察はレントゲンとるだけで、五十肩ですねとの見解。後は何もなかった。薬も注射もなし。

一方ここではレントゲンを見て、僕の腕の可動域を結構念入りにチェックして、初回は筋肉内注射。2回めは様子を見て、今回3回めは、それまでの治療での改善度合いが想定より遅いので、関節腔内注射をしてくれた。リハビリ担当の理学療養士も、若いんだけど非常に丁寧だし、いろいろ問診しながら担当医とも確認しながら時間をかけてやってくれる。

僕の五十肩、五十肩の症例の中でもかなり重症だそうで、通常なら長期戦が予想されるんだと・・・(*_*)
ただ、UCの入院で一度筋肉が全部こそげ落ちた後なので、早めに回復運動をしたいと告げたら、いろいろ検討してくれたわけ。


東京なんかの五十肩専門と言われる病院だと、神経ブロックの注射や、麻酔の注射などして、痛みを消している隙に、一気にバリバリ腕を動かして、縮み固まった筋肉・関節膜などをほぐす、というか、物理的に癒着していたりするのでひっぺがす・・・なんて療法もあるそうだ。

さすがにまだそういう荒業を試すより、先に注射とリハビリで安全策を・・・というのが、いろいろ相談した診療方針というわけ。

因みに、今回打った関節腔内注射は、ハイコート2mgというやつで、実はこの薬・・・潰瘍性大腸炎でも大腸内の炎症を抑える目的で、腸注(大腸に薬液を直接入れる)で使用もする。
なんか、変なところでUCの入院中についた知識が役に立つ。ありがたくはないけど。


・・・と、今回も、セカンドオピニオンというか、自分の希望する診療方針や納得できる説明が得られない時は、思い切って別の医師に相談することの重要性を感じたのでした。

posted by macangel at 00:00| Comment(2) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年10月21日

断酒つづいてます

昨年暮れに潰瘍性大腸炎で入院して以来、ずっとお酒を断っています。
そろそろ暴飲しなければ、少しくらい飲んでも大丈夫だと思うんだけど・・・なんかまだ気になる部分もあるし、そんな感じで11ヶ月、酒は飲んでません。

もともと、そんなに飲めないし、飲み過ぎると気持ち悪くなって酔いが覚めるんだよね。
40までは、仕事で平日はほとんどお酒飲むようなペースだったから、慣れでそこそこ飲んでいたけど、40超えてすこしずつ立場も上がり、わがままも多少言えるようになって、「お酒はあまり飲めないので・・・」と二次会は辞退したり、飲む量も徐々に減らしていった。

ただ、特にワインと日本酒は味が好きで、料理と併せて飲むのはだいすきだった。クルマでの移動も多かったから、だんだんお酒は家に帰ってから、夕食の時にほんのちょっと、味わう程度に飲むだけになった。

沖縄に引っ越してからは、移動がすべてクルマになって、いよいよ外では飲まなくなり、月に3回くらいしか飲まないペースが常態化。

だから退院しても、たまに日本酒をちょっと舐めたいな・・・とか、
この料理だから、シャルドネでも軽めにほしいなぁ・・・とか、思うことはあっても、別に飲まずにいても平気ではあった。

で、入院。5ヶ月の休職・・・断酒期間がもうすぐ1年になろうとしてる。
だいたい、僕はあんまり酔えないから、酔うことに惹かれないんだ。むしろ酒飲むと運転はできなくなる、運動もできなくなる、あれこれうまいことできなくなる。やりたいことが多い自分には、無駄になる部分がとっても多い。そう、酔っ払ってる暇なんてあまりないって思ってる。

でもね・・・

酔いたくなんてないんだけど、お酒の味は好きなわけ。
それに甘い飲み物はあまり飲まないから、お茶やコーヒーが多くなるんだけど、そればかりだと飽きるでしょ・・・
甘くない炭酸、でもガス入ミネラルウォーターも飽きた・・・何か味はついていてほしい。甘くない味が・・・

オリオンクリアフリーJweb.jpg


という時がでてくるんだよ。そういう時にノンアルコール飲料。
昔は、ホッピーくらいしかなかったのが、最近はいろいろ選択肢が増えて、ちょっとうれしい。

ノンアルバリエーションJweb.jpg


一番右のはドイツのなんだけど、けっこううまかった。原材料みたら、麦とホップだった。こういうのがいいね! 日本のもバリエーションは結構あるんだけど、水飴だのカラメルだの、いじりすぎ、偽物すぎる。

でも、この既設限定のレモン味ってのはよかったな。なんか、夏の飲み物だった。

オールフリーレモンJweb.jpg


一応冷蔵庫に恵比寿の黒と、日本酒、食品ラックには白ワイン、シャンパンも置いてあるけど・・・こいつらを飲むのはいつになるやら・・・・
posted by macangel at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年09月16日

ステーキが食べられるようになった!

一ヶ月ほど前のネタですが・・・
休日のランチで、びっくりドンキーに出かけた。
沖縄に来て9年弱・・・ほとんど牛肉は食べなくなっていて、野菜メイン。あとは魚と豚、たまに鶏をそれぞれ少々。ランチは普通にセットやコースを食べるが、夜は早めに、しかもかなり軽目に食べることがすっかり習慣になってる。

で、昨年11月にUC(潰瘍性大腸炎)で入院して以後、ステーキは一度も食べてなかった。
そんな状態でもあったので、店に入ってメニューを見ていたら、ヒレステーキというのが目に入って、ついついオーダーしてしまった。

でも結果的には、あまりにもジューシー(=脂ぎっとり)なハンバーグや、サーロインなんかよりもさっぱりしていてよかった。

びっくりドンキサラダJweb.jpg


こういう店に入るの自体がこの10年で2回めくらいだから、最初はメニューみて、たくさんバリエーションがありすぎてどう注文するのかわからなかったという情けなさ・・・(^_^;)

この手のチェーン店のヒレステーキがどんなもんかと食べてみたところ・・・・

びっくりドンキヒレステーキJweb.jpg


普通だった。ファミレスでもこれくらいのものを出すところもありそうだけど、逆にヒレステーキって、その時の肉次第で、これはお得、これはハズレって上下の幅がけっこうあると思ってる。
そんな、広い幅の中で、これは普通かな・・・と。

もう少し言えば、味や肉質は輸入肉のそれであり、それらの中ではややマシな方か。ただしお値段もこの手の店のメニューとしてはそれなりの1500円くらいはしていた。で、値段も考慮するとやっぱり値段相応かなという感じ。

でも久しぶりにステーキ食べられたし、お立ち台のような加熱台?も自分で表面焼き足したりできるのもよかったし。

こんなものも食べられるまで消化器系が復活してくれたのが、地味にうれしかったりした。

ただこの次週に・・・
まず(辛さはほとんどないとはいえ)キーマカレー。その翌日にジューシー系のハンバーグを連発で食べたら・・・退院後はじめて、症状が爆発しそうな気配に見舞われた!
これはちょっと焦った。その日は5回の下痢に見舞われたんだけど、出血こそなかったけど、UCが大爆発しはじめのような出方で・・・

処方薬の他にも、自分で調べて、予めもっていた(日本未認可の)漢方も飲んで、症状がおちつくまで数日かかった・・・
やっぱり無理・無茶はだめだよね。久しぶりに自分の今の限界を探る・・・的な行動パターンをしてしまい、それでおまけにちょっと限界超えちゃった、という結末でした。

今はその後の節制も効いて、良い状態で落ち着いている。食事もほぼ普通に食べられる。ただ、こないだのように、重めのものを連続で食べたりということはしないで自重。

大腸自体の回復はまだ半年以上かかるらしいので、ゆっくり腰を据えて養生します。次回の内視鏡検査は11月なので、その時に内側の再生が進んでいるといいな・・・

posted by macangel at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年08月16日

治まってきたかな・・・

先週火曜日に、爆発?につながりそうな嫌な感じがして、水曜日は早退・・・木曜金曜はなんとか出勤するも体調が悪化しそうな予感・・・で、月曜は病院へ行き、今週ずっと欠勤しているわけですが・・・

ゲンキンなものでおとなしく休んでいると、ゆっくりだけど着実に症状が落ち着いてくる。

2013-08-16 13.47.11.jpg


大腸の内側の話しだから、投薬にせよ休養にせよ、何らかの変化に対して即効果があらわれるってわけにはいかないが・・・グラフでみても1週間ちょっとかければ症状が落ち着いてくるのがみてとれる。

一応来週火曜日まで休んで、活動期再発を根っ子から抑えたっていう安心感を得られてから、再出勤しようと思う。
とにかく炎症を再活性化しないこと。活動記と寛解期(非活動期)を繰り返すと、それが慢性化する症例が多いから、寛解維持を再優先したい。

posted by macangel at 23:21| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年08月11日

退院後初めての気配・・・

先週の火曜から、お腹の調子が微妙な・・・なんか嫌な感じが強まった。翌日も午前中の勤務を終えて、状況は一向に良くならず下痢の回数も増えている・・・

退院後、多少下痢がひどくなって「再発の兆し!?」とビビったことが1回あったけど、その時は1日だけで落ち着いていた。だから今回もそんなもんだろう・・・とたかをくくっていたんだけど・・・

出血はしていないし、潰瘍性大腸炎がまた活動期に入ったという感じはまだない。ただ、こういう状態で無理していると、炎症激発の引き金をひくことになりそうな、嫌な感じといいうのかな。それでその日は午後、早退させてもらった。

帰宅して養生して、消化器系に負担のない食事に戻した。ところが翌朝起きても、やはりお腹の具合はあまりよくない。朝食は消化しなくても栄養を吸収できるエレンタール(成分栄養剤)をストックしてあるので、それだけにした。薬は飲まないと不安だしね。

エレンタール容器Jweb.jpg



・・・だけど今回の不調はちょっとしつこい。木曜・金曜と出勤して、だましだましやってみて、土日は休んで月曜に備えたんだけど、月曜の朝、やっぱり明確な改善方向とは思えず、急遽欠勤。一応、病院に行くことにした。

結果は自分で予想していた通り。

現時点で、「炎症反応は出ていないが、自覚症状とその期間、下痢回数等を鑑みて、劇症化させてしまうとまた入院加療は避けられないし、その際の治療手段も限定されてしまう。」ということ。

となると、あの劇症を再発させるのだけは嫌だから、無理せずとりあえず1週間、自宅養生することになった。

UC診断書82Jweb.jpg


結局、心身の安静が一番の治療なので、今は必要なら休む・・・これしかないんだね。内蔵疾患だから、一見完治しているように見られがち・・・元々の怠け者故か、どうも人によって怠けていると見えるようで、それがなんともいえないが・・・しゃあないね。

今しばらくはどうにもならないかもしれないけど、なんとか良い状況を見いだせるようにして、ゆっくり内蔵(大腸)の回復を図るようにします。
一旦大腸が回復すれば、ストレスにせよ、フィジカルなものにせよ、カラダの耐性も上がる筈だから。そうしたらもっと普通に、病気を意識せず、いろんな活動もできるようになる筈。

それにしても・・・大腸内の炎症って本当に治るスピードはゆっくりなんだね・・・絆創膏も貼れないし、毎日食べ物が通過していく状態のままだから、これはしょうがないか(-_-;)

posted by macangel at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年07月21日

炎症は治まっているんだけどなぁ

5月1日から復職して、月1〜2回の通院以外はフル出勤を続けてきたけど・・・最近けっこうお疲れ気味。

この病気はけっこう朝のうちは体調が不安定な患者が多いらしいけど、このところ夕方前から体調が優れない(T_T)
なるべく早く帰ってカラダを休ませるようにしているんだけどな〜、上体を起こしているのがしんどい。やっぱり週6日出勤とか、まだ負担が大きいのかも・・・職場のストレス病原菌は相変わらずで救いようがないし。

しかしまぁ、僕はとっても部下に恵まれてる。職場にいい人は大勢いるけど、具体的に目標をもって、そこからブレずに成長しているチームはうちのチームだけ。彼らには本当に感謝してるし、助けられている。これが職場での僕の憩いと救い(*^_^*)

あすも下腹部の違和感が改善しなかったら、月曜休んで病院いこうか、迷う・・・今病院いっても、薬を変えるくらいしか具体的な処方はなさそうだけど、そうなると例の超高額点滴+数日入院もまた考えないといけなくなるかもしれないし。第一、外来はほんとに待たされるから、通院は通院で疲れるもんねぇ。

2013-07-21 00.36.25.jpg


とはいえ・・・

他のUC(潰瘍性大腸炎)の患者さんのブログとか見ていると、下痢・下血が解消しないとか、周期的に繰り返す人がけっこう多い。少なくとも炎症自体は収まっている僕の場合は、まだ幸運だって感謝しないとだね。

posted by macangel at 00:51| Comment(2) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年06月11日

自主リハビリの状況

昨年11月10日に潰瘍性大腸炎を発症してから、ほぼ7ヶ月経った。約1ヶ月は劇症が続き、一時は緊急処置室に入りしばらく完全な寝たきりと化し、2ヶ月経過してやっと退院。
その後4月末まで3ヶ月半ほど自宅療養+通院治療を続けて、5月1日からなんとか復職。

最初があまりに劇症でどうなることかと思う時期もあったけど、なんとか順調に回復に向かってる。今は炎症はどうやら落ち着いていて、再度活動期があらわれる気配は今のところない。ただ、以前にも書いた通り、大腸全域に及んだ潰瘍でやられた腸壁の回復には時間がかかっている。そのせいで今もまだ軟便が続いているし、ほとんど常時、軽い下腹部の痛みも残ったままだ。

これについては、炎症の兆候に備え、いたんだ部位の回復に時間をかけて投薬治療を続けるしかないそうだ。僕の大腸の損傷具合だと、ほぼ治るといえる状態まで1年〜1年半は見たほうがいいと医師からも言われている。まぁ長丁場だけど、あの劇症の頃から比べれば本当に生き返った気分だ。

入院中には大腸内の潰瘍が原因のひどい下痢が1日30回〜40回。発症後2〜3日目からは、便というより血液しか出てこない状態になった。下血というか、本当に先決がお尻から噴火するような状態・・・

もちろん、何も食べられないから、寝たきりとなり栄養源は点滴だけ・・・全身の筋肉がみるみるこそげ落ちていって・・・・こんな状態になった。

体重推移.jpg


66〜67kgあった体重が、一気に50kgまで落ちた。足は嫁さんの足の2/3位まで細くなり、皮膚は水分もなくなり、ステロイドの副作用もあってシワシワ・・・血管も縮んでしまったようで点滴の針も途中から刺せるところがなくなってしまった。だんだん腕も腫れや痺れが止まらなくなってくるし、とにかく体力の低下も自分で信じられないほど。

病室で、ベッドから起き上がろうとした時に何かを床に落としてしまい、それをしゃがんで拾って・・・そして立ち上がろうとした。ところが・・・しゃがんだまま立ち上がれない!

脚力がなくなって、もう自分の足では立ち上がれなくなってた。

そんな状態になりしばらくして、下痢や下血が1日10回を下回るようになってきた。新たな炎症が収まってきたからだ。

自分の体力、回復のための体力についてとても不安を感じていた僕は、この頃から少しずつ自主的にリハビリを始めた。
まずは病院内の廊下を歩くこと。そして次は階段を登り降りすること。

最初は階段、2段で息が切れて、脚があがらなかった・・・それを入院中になんとか6階と2階の売店の往復を階段でこなすようになれた。途中、3回くらい、休憩しなければならなかったが・・・

その後退院して自宅療養中は時間が十分にあったので、安静にして養生している合間にウォーキングや器具を使った筋力トレーニングも始めた。

自宅が4階なんだけど、退院したときは途中で2〜3回は立ち止まって30秒くらいは休まないと登れなかったのも、徐々にウォーキングで脚力の回復を図っていった。
運動量の推移は下のグラフのように、少しずつ、ちょっとずつ、多くしていけた。

運動量推移.jpg


1月に1日だけ極端に消費カロリーが多い日があるのは、退院直後に強行した引越し(^_^;)
このときも本当に奥さんに助けてもらった。

復職してからも、休日にはなるべくウォーキングに行くようにしている。その時々の体調も考えて、また、気分的にも飽きずにできるように、ウォーキングコースもあちこち探して、いくつか定番コースもできてきた。

リハビリコース図.jpg


最近のお気に入りは、喜屋武(きゃん)から塩谷まで一気に下がって、また登ってくる「なかきす橋コース」。高低差が90m弱あり、特に戻り(登り)は途中で脇道に逸れるルートをとると、結構きつくて足に来る。

それだけ高低差があるので、眺めはなかなかのものだ。最初にウォームアップ的に下っていくときは、大きなカーブを抜けると先の眼下に青い海が見えてくる。

なかきす橋.jpg


海抜6mまで一気に降りると、今度は広大な空を拝むことができる。

塩谷豊原.jpg


まぁ、ここから今度はずぅ〜っと登りなんで、なかなかきつい状況の前の一息って感じですが。

脚力は入院前の6割くらいまで戻せたと思う。腕力も5割位かな、戻っている気がする。
ただ、下腹部の痛みのせいで、どうしても腰周りの訓練に対して臆病になってしまう・・・腹筋程度はやっても大丈夫と、医師から確認はとっているんだけど・・・

僕のトレーニング法ってのがあって、腹筋だけじゃないんだよね。腰周りの強化に必要なのって。まずは腹筋からやればいい・・・とも思うんだけど、どうしてもそれだとアンバランスになって、後から他の部位のトレーニングするときにかえって辛くなるとこもあって・・・逃げてる。言い訳だなぁ・・・これ。

腹筋だけでなく、骨盤歩きや体幹を鍛えるエクササイズ・・・これをバランスよくやりたいんだけど、なぜか始められない自分。

でもまぁ仕方ないか・・・あまり焦っても仕方ない。実際、復職したらあまりちょくちょく休むわけにもいかないから、結局普通に出勤するようになって、これだと実際ものすごく疲れる。ある程度は復職前に予想はしていたけど・・・

だから休日は極力、養生するようにしてるし、平日も帰宅して夕食後は、即落ちしそう。いやね、即落ちしちゃうと夜眠れなくなったりしてまずいから、何かしらやって眠らないようにしているんだけど。

いつごろ下腹部の痛みは落ち着くんだろう・・・そして披露感が軽くなるんだろう。まだまだ暗中模索のリハビリは続く。

posted by macangel at 22:12| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年04月24日

初期治療はほぼ終了

先日の内視鏡検査で生体サンプルの検査だけ時間がかかっていたので、今日病院に行ってきました。

内視鏡No4Jweb.jpg


内視鏡で見る通り、潰瘍はだいぶ面積が減少し、横行結腸から下降結腸にかけた一部になってきました(左下の写真、細長い三角形の白い部分)。しかし他の写真でわかるように、潰瘍後の炎症は広範囲に残っているわけで、粘膜再生にはやはり時間がかかるそうです。

それでもあちこちで腸内血管も透けてみえるようになってきましたし、5−ASA製剤による抗炎症は機能しているみたい。入院当初はペンタサという旧来からの薬でしたが、あまり効果が見られなかったことから現在まで使用している「アサコール」という比較的新しい薬を服用しています。これは、阿部首相も継続服用していて、先日の国会での「先端医療・再生医療分野を強化・活性化する」題目で、「私自身、画期的な新薬で・・・」と触れていたあの薬です。

内視鏡検査時に採取した生体サンプルからも、炎症はうまく抑えられていることがわかりました。これまでの治療方針が適切だったようです。なので、回復ペースはゆっくり・・・ですけど、更に高額な新薬投入は見合わせることにしました。リスキーな新薬は、(あってほしくないけど)今後にまた炎症が悪化したり、活動期が再発した時の最後の一手として、とっておこうと思います。

大量処方薬.jpg


これにより、今服用している薬3種類を継続。順調にいけば、将来は免疫抑制のアザニンを切る、メインの抗炎症剤であるアサコールの減量(現在も最大許容量を服用)なども期待できるとのこと・・・通院も月1回の外来検査になります。

これでいよいよ復職しないといけないなぁ・・・これが一番気が重い(-.-;)
posted by macangel at 21:04| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年04月17日

現状の処方か?新薬試すか?

火曜日の内視鏡検査、いつものように、施術中に僕もディスプレイを観られるようにセッティングしてもらいました。このセッティングをいつもリクエストするので、大きなレントゲン室を使って個室状態で診てもらえます。

ムーベン2.jpg


気になっていた大腸内の炎症は・・・

上行結腸、横行結腸から下行結腸全体に及んでいた潰瘍は、目立つ部分は一箇所にまとまって帯状潰瘍のようになってきていて、それ以外は炎症からの回復過程に向かい始めている状態でした。とはいえ、肛門に近い直腸、そこに続くS字結腸はほぼ健全な状態でしたが、回復過程にでる炎症性のポリープが蔵王の樹氷のようにそこらじゅうに見られました。生体検査の結果を待たなければなりませんが、それらのほとんどは擬態ポリープで、回復に連れて治るのでこれは問題ないとのこと。

生体検査用に数箇所からサンプルを採ったので、これの結果が出るのに1週間ほどかかります。今後の治療方針は、そのときに改めて主治医と相談することにしました。

選択肢は、回復のペースは遅いが実績のある今までの薬での治療を継続するか?あるいは、副作用のリスクなどもあるが更に顕著な効果を期待してあたらしい点滴注射薬(レミケード)を試すか? 

因みに新しい注射薬剤はやっと2012年にUC(潰瘍性大腸炎)保険適用されたばかりですが、UCと兄弟病のクローン病には既に承認されており実績があります。UC患者でも他の治療方法でなかなか成果が出ない場合や重症期からの寛解導入に用いられるようになりつつあるものです。

マウス由来の抗体を元に作られたTNFαという炎症反応に関与する生体内物質の働きを抗体によって抑える抗体製剤です。そのため、希にアナフィラキシーショックなどの強い副作用が出る人もいます。そのため、特に初回投薬時には数日〜1週間の入院が必要です。

効果についても凡そ3割の人には効果が見られないようです。効き方も人それぞれ。一度始めると、2週間後、6週間後、以後8週間後、以後は2ヶ月に1回、点滴投薬を続けることになります。つまり、効果は長くて2ヶ月。しかも原因を治癒するものではなく、あくまで炎症の発生メカニズムを抑える薬なので、根治治療にはなりません。まぁ、だから難病指定されているわけですけれど・・・

クリアスルー表記.jpg


帰宅してから、改めていろいろネットで調べてみました。ひどい副作用が出た人は2例ありました。あまり効果がなかった人も何人か。しかし重症期の症状改善には2〜3割の人で即効性もある。

今の僕の症状は大腸全域の重症潰瘍から、回復ペースが遅いとはいえ、改善基調はみられる。そして炎症によるダメージがひどくてまだ残っている事以外には、炎症そのものの進行は現在は見られない・・・

最終的に来週の診断時に主治医と相談しますが、一晩考えてみて現行の薬剤治療を辛抱強く続けて、万一また活動記になるようなことがあったら、まず実績があったLCAP。それで抑えきれないようならそのときに新薬レミケードを試したほうがよいのかな・・・

アサコール.jpg


なかなか治らないので、新薬を試したい気持ちもけっこう強いのだけど、冷静に現状を考えたら、奥の一手としてとっておくのも悪くないかもしれませんね。

因みにこのレミケード・・・僕の体重では1回あたり3本使います。1本11万円の薬なので、1回分が33万円!薬って、ほんとに高いよね・・・


posted by macangel at 21:26| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年04月05日

最近の体調について考えた

先々週、週に2回、復職への慣らし運転のつもりで午後だけ臨時出勤してみた。

すると2回目の出勤後から、体調に不安を感じることがちょこちょことでてきた。まず微妙な感じの腹痛。これは退院後も時々現れる症状なのだが、その頻度が多くなっている。

それから退院後では初めての爆発的な下痢。夕食後30分内にそれは来たのだが、この病気で入院する前に出ていた下痢の症状とまったく同じパターン。この時点では、食べたものがいけないのか?それ以外に原因があるのかまだわからない。

それから発熱。常時熱が出るわけでなく、かなり倦怠感・疲労感があるときに、37度ちょっとの熱なので、熱自体が辛いということは全然ない。しかし発熱には何かしら原因があるわけで、現状ではそれが大腸内の潰瘍性の炎症に起因することはほぼ間違いないので、これはこれで不安だ。

そんなわけで、先週から今週にかけて、極力外出を避けて養生しながら、自分なりにその時々の体調と原因についていろいろ観察していた。

先週はステロイドを完全に服用停止したので、そのせいもあるのかな?とか、食事や生活パターン以外での変化要因があり、原因特定するのがとてもできなかった。

そんな状況で、今週月曜の検査と、その後数日の観察で今日気づいたことがあった。

まず、下痢の引き金になるのは、食べたものよりも食べた時の心理状態(先の不安や不満などストレスを感じている時)に普通食を意識せず食べた時に、食事したことがきっかけとなって下痢を誘発しているんじゃないか?
あぶないウィルスや菌類など、強い毒以外では、食べてすぐに嘔吐を伴わない下痢にはなりにくいのでは・・・通常、食べたものが大腸に到達するまで2〜3時間ではとてもいけない。
胃で毒を感知すれば、嘔吐も伴う筈だし、以前から心配していた、普通の一般的な食事が原因で下痢になっているという可能性はどうも低そうだ。

それから例の微妙な腹痛。大腸が、食べた食事の内容(脂肪分が多いとか、消化しにくい繊維類が多いとか)で負荷がかかり、そのせいで痛いのか?とも当初考えていた。
最近はその腹痛が多くなっているので、食事もお粥だけだったり、さっぱりしたうどんだったりと、特に注意してみていた。すると、一旦症状がひどくなっている時にはもちろん重い食事は食べる気にもならないのだが、空腹時でも痛いときは痛いことがわかった。
また、リハビリ中から感じていたことだけど、下腹部に力をいれると時々痛みが強くなったり圧迫感を感じそれを嫌がる感覚もあることから、物理的なストレスも腹痛に関係があるということも推察される。

結局、数日食事を極度に軽くして十分静養もした上で、階段の上がり降りでその痛みを感じたことで、やはり食べ物の内容より、大腸の状態自体が原因で物理的な理由で痛みを感じているんだという気がしてきた。

食べ物の内容は主犯でないと自分なりに納得できることは、食べ物の制約が小さくなることで自分的にはうれしい。一方で、大腸の炎症が物理的に痛みの主因だと考えると、復職への不安はやはり無視できない。特に症状の爆発の引き金が、主としてストレスが考えられるだけに・・・なんたって、僕の今一番のストレスが職場にあるから・・・

内臓疾患により長期闘病経験のある友人たちの意見は総じて「無理せず、じっくり直さないと、再発する」というものばかり。特に発症のきっかけがストレスが考える場合は尚更だそうだ。まぁもっともだよね。

昨年11月に緊急入院した時は、「せいぜい数日入院したら落ち着くだろう」くらいに考えてた。それまで一度も入院したことがない僕には、数日程度でも入院するというのは、かなり大事であり、まさかその後入院が2ヶ月に及び、炎症の回復に1年はかかり、この病気は根治する方法が現状無く一生再発のリスクと付き合っていくほど、長期戦になるなんて思ってもみなかった。

でも、内臓系の病気、心因性の病気、外科的なものでも治療できない怪我等・・・いろいろな原因で、一生こういうトラブルと付き合っている友人・知人も少なくない。みんなそれぞれに十分頑張ってる。だから僕自信もけっこう前向きに考えていると思う。

ただ、話が戻るが・・・復職だ。これが一番問題だ。引き金がそこにあり、少なくとも当分、改善の見込みはゼロ。そこへ戻れば、当然、自分の本意でない方向性な上に、出口がないこともわかっているところで頑張らざるを得ない。

今僕の大腸は炎症にはる粘膜剥離のせいでとても薄く弱くなっている。今度、入院したときのような劇症を再発したら、ほんとに大腸に穴があいたり腸閉塞を起こしたり・・・かなり高いリスクを覚悟しないといけない。そこまで自分の命や生活をリスクにさらすだけの価値があるのか?一方で、生活のため、そう遠くない将来には、復職するか別の仕事を見つけるかしないといけないのも厳然たる事実。

どちらの道にしても、相当な負荷があって当たり前。どうせ大変なら、前を向きやすい新たな環境が見つかればそのほうがいいと思えるが、そう簡単には見つからないだろうし・・・現実問題、今の職場で問題なのは経営トップだけであり、自分が任されているチームについては何の不満もない。
むしろ今までかけてきた苦労に報いたいし、スタッフは成長著しい時期でもあり、自分の経験してきたことを少しでも伝えてあげたいと心から思っている。

自分の健康と生活のための収入、仕事へのモチベーション、もはや再構築は無理な経営トップよるストレス・・・

悩ましい日々が続いている。

posted by macangel at 00:01| Comment(1) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎

2013年04月01日

ステロイドを止める

今日は昼から夕方まで、検査と診察で病院に行っていました。非常に混んでましたね・・・なんでかな。

検査室Jweb.jpg


血液検査の結果では、一時期非常にひどくなっていた肝臓の数値がほとんどおちついてきていました。プレドニンというステロイドをゆっくり時間をかけて減らしてきて、1週間前から止めているのでそれがかなり効いているようです。

血液検査Jweb.jpg


肝臓系の数値ではまだγ−GTPだけは異常値のままですが、それでもピークの574が110まで下がっています。基準値は10〜87で、入院前の僕の普段の数値は20〜30弱でしたから、もうちょっと下がればひとまず安心です。

炎症状況の参考になるCRPや血沈も退院後は継続して好ましい推移なので、いまのところ潰瘍が再燃・増悪しているということはなさそうです。

しかし自覚症状としては、いまだに不安定で下腹部もあちこち痛くなることも多く、相変わらず膠着状態というか、一進一退というのが正直な感想。実際、前回の大腸内視鏡検査でも、小腸出口から上行結腸〜横行結腸〜下行結腸までの潰瘍による炎症はまだほとんど回復していないのがわかりました。

内視鏡写真20130219Jweb.jpg


この画像でも、まだ剥離・脱落した粘膜の再生がほとんど進んでいなくて、一部前面に及んでいた潰瘍が筋状に面積を小さくしてきているところが見られる程度・・・ほぼキレイなのは肛門直前の直腸部分のみ。
これが実際に自分の感覚に合っていて、ちょっとストレスがかかったり、食事で少し無理をすると、かなりな確率で腹痛や軟便につながっています。

主治医との相談でも「時間はかかる症状とはいえ、ちょっと微妙な状況」で、「新しく別の薬を追加するか、それともステロイドを止めても炎症再燃が見られなければこのまま実績のあるアサコール(5−ASA製剤で、炎症に対処する)とアザニン(核酸合成阻害により、免疫抑制する、臓器移植時によく使われる)服用を続けるか」という話しになりました。

そこで、「前回の大腸内視鏡検査後、ステロイドも減らしてきたあとで、もう1回内視鏡検査をして、それで炎症の増悪がなく、回復傾向が確認できたら現状の薬」。そうでなければ「以前から検討を考えていた新薬を試す」ことにしました。

そろそろ復職を考えないといけないのに、現状の薬で増悪を抑止しきれるのか不安があると、職場に行くことが怖いから・・・
30代前半に、仕事上の大きなストレスから胃潰瘍になった経験があり、今回のUC(潰瘍性大腸炎)の大爆発も職場のストレスが一番の引き金になったとみているので、どうしても再爆発は避けたいのです。今の状態、大腸粘膜剥離で弱っている状態で、入院した時のような活動期がきたら、今度こそ大腸全摘出ですから・・・

なのでまた2週間後に大腸内視鏡検査です・・・(´・_・`)
また下剤漬け、下痢まみれ・・・ってなわけで、今日、2週間分の薬に加えて、大腸内をキレイにする食事「クリアするー」一箱と、強烈な液体下剤「ムーベン」ももらって帰宅しました(ToT)

posted by macangel at 20:18| Comment(0) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎